Challenges of family caregivers of children with special needs of multiple, complex and continuing care at home
Desafíos de los cuidadores familiares de niños con necesidades de cuidados multiples, complejos y continuos en el domicilio
Desafios de cuidadores familiares de crianças com necessidades de cuidados múltiplos, complexos e contínuos em domicílio
Beatriz Caroline Dias; Sueli MutsumiTsukuda Ichisato; Maria Angelica Marchetti; Eliane Tatsch Neves; Ieda Harumi Higarashi; Sonia Silva Marcon
Abstract
Keywords
Resumen
Palabras clave
Resumo
Objetivo: Descrever os desafios dos cuidadores familiares de crianças com necessidades especiais de cuidados múltiplos, complexos e contínuos em domicílio.
Método: Estudo qualitativo fundamentado no referencial teórico do Cuidado Centrado no Paciente e na Família. Entrevistaram-se 11 cuidadores familiares de 13 crianças matriculadas em uma escola especial de Maringá (PR), Brasil, sendo os dados submetidos à análise de conteúdo modalidade temática.
Resultados: Os principais desafios identificados envolvem despreparo para o cuidado domiciliar, a dificuldade de acesso e acompanhamento nos serviços de Atenção Primária à Saúde e a dificuldade de inclusão da criança no convívio social. Entretanto, os cuidadores reagem positivamente frente a estas adversidades.
Conclusões e implicações para a prática: Os enfermeiros carecem de formação que lhes permita transcender o cuidado técnico hospitalar e desenvolver uma prática pautada no cuidado centrado na família, considerando esta como protagonista, incluindo-a no processo em prol da qualidade de vida dessas crianças.
Palavras-chave
Referências
1 Hack M, Schluchter M, Andreias L, Margevicius S, Taylor HG, Drotar D, et al. Change in prevalence of chronic conditions between childhood and adolescence among extremely low-birth-weight children. JAMA [Internet]. 2011 Jul;[cited 2015 Sep 2]; 306(4):394-401. Available from:
2 Mcpherson MG, Arango P, Fox H, Lauver C, Mcmanus M, Newachek PW, et al. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics [Internet]. 1998 Jul; [cited 2015 Sep 3]; 102(1 Pt 1):137-40. Available from:
3 Arrué AM. Prevalência de crianças que necessitam de atenção especial à saúde em três municípios brasileiros [tese]. Rio de Janeiro (RJ): Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca, Fundação Oswaldo Cruz; 2018.
4 Góes FGB, Cabral IE. Discourses on discharge care for children with special healthcare needs. RevBrasEnferm [Internet]. 2017 Jan/Feb;70(1):163-71. DOI:
5 Edwards JD, Houtrow AJ, Vasilevskis EE, Rehm RS, Markovitz BP, Graham RJ, et al. Chronic conditions among children admitted to U.S. pediatric intensive care units: their prevalence and impact on risk for mortality and prolonged length of stay. CritCare Med [Internet]. 2012 Jul; [cited 2015 Sep 10]; 40(7):196-203. Available from:
6 Zanello E, Calugi S, Rucci P, Pieri G, Vandini S, Faldella G, et al. Continuity of care in children with special healthcare needs: a qualitative study of family's perspectives. Ital J Pediatr [Internet]. 2015; [cited 2016 Apr 7 ];41:7. Available from:
7 Lima MF, Arruda GO, Vicente JB, Marcon SS, Higarashi IH. Technology dependent child: unveiling the reality of the family caregiver. Rev Rene [Internet]. 2013; [cited 2015 Sep 15]; 14(4):665-73. Available from:
8 Nishimoto CLJ, Duarte ED. Family organization for the care of children with chronic conditions, discharged from the neonatal intensive care unit. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2014 Apr/Jun; [cited 2015 Oct 5]; 23(2):318-27. Available from:
9 Silveira A, Neves ET, Paula CC. Family care of children with special healthcare needs: a process of (super)natural care and (over)protection. TextoContextoEnferm [Internet]. 2013; [cited 2015 Oct 5]; 22(4):1106-14. Available from:
10 Neves ET, Cabral IE, Silveira A. Family network of children with special health needs: implications for Nursing. Rev LatinoAm Enferm [Internet]. 2013 Mar/Apr; [cited 2015 Oct 8]; 21(2):562-70. Available from:
11 Zamberlan KC, Neves ET, Silveira A, Paula CC. The family care of children with special health care needs in the community context. Cienc Cuid Saude [Internet]. 2013 Apr/Jun; [cited 2015 Oct 11]; 12(2):290-7. Available from:
12 Beacham BL, Deatrick JA. Health care autonomy in children with chronic conditions: implications for self-care and family management. Nurs Clin North Am [Internet]. 2013 Jun; [cited 2015 Oct 13]; 48(2):305-17. Available from:
13 Marcheti AM, Mandeta MA. Intervenção com família de criança com deficiência fundamentada em um marco teórico desenvolvido com base no modelo de vulnerabilidade e resiliência. Rev Eletr Deb Educ Cient Tecnol [Internet]. 2016 Dec; [cited 2017 Mar 15]; 6(4):58-79. Available from:
14 Silveira A, Neves ET. Crianças com necessidades especiais em saúde: cuidado familiar na preservação da vida. Ciênc Cuid Saúde [Internet]. 2012 Jan/Mar; [cited 2015 Oct 14]; 11(1):74-80. Available from:
15 Institute For Patient - and Family-Centered Care. Advancing the practice of patient- and family-centered care in primary care and other ambulatory settings: how to get started. 2016 [cited 2017 Mar 10]. Available from:
16 Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2011.
17 Moreira H, Caleffe LG. Metodologia da pesquisa para o professor pesquisador. Rio de Janeiro: DP&A; 2008.
18 Toly VB, Musil CM, Carl JC. Families With Children Who Are Technology-Dependent: Normalization and Family Functioning. West J Nurs Res [Internet]. 2012 Feb; [cited Oct 20]; 34(1):52-71. Available from:
19 Shaller MPA, Darby C. Profiles of High-Performing Patient- and Family-Centered Academic Medical Centers Medical College of Georgia Health Augusta, Georgia Prepared for The Picker Institute. April 2009. Available from:
20 Svavarsdotti EK, Sigurdardottir AO, Tryggvadottir B. Strengths-oriented therapeutic conversations for families of children with chronic illnesses: findings from the Landspitali university hospital family nursing implementation project. J Fam Nurs [Internet]. 2014 Feb; [cited 2015 Oct 21]; 20(1):13-50. Available from:
21 Pavão SL, Silva FPS, Rocha NAC. Efeito da orientação domiciliar no desempenho funcional de crianças com necessidades especiais. Motricidade [Internet]. 2011; [cited 2015 Oct 22]; 7(1):21-9. Available from:
22 Miller JE, Nugent CN, Gaboda D, Russell LB. Reasons for Unmet Need for Child and Family Health Services among Children with Special Health Care Needs with and without Medical Homes. PLoS One [Internet]. 2013 Dec; [cited 2015 Nov 5]; 8(12):e82570. Available from:
23 Esteves JS, Silva LF, Conceição DS, Paiva ED. Families' concerns about the care of children with technology-dependent special health care needs. Invest Educ Enferm [Internet]. 2015; [cited 2016 Apr 7];33(3):547-55. Available from:
24 Silva RMM, Viera CS. Acesso ao cuidado à saúde da criança em serviços de atenção primária. Rev Bras Enferm [Internet]. 2014 Sep/Oct; [cited 2015 Nov 10]; 67(5):794-802. Available from:
25 Aoki M, Oliver FC, Nicolau SM. Considerações acerca das condições de vida das pessoas com deficiência a partir de um levantamento em uma unidade básica de saúde de um bairro periférico do município de São Paulo. Mundo Saúde (São Paulo) [Internet]. 2011; [cited 2015 Nov 10]; 35(2):169-78. Available from:
26 Cabral IE, Moraes JRMM. Family caregivers articulating the social network of a child with special health care needs. Rev Bras Enferm [Internet]. 2015 Nov/Dec; [cited 2016 Apr 7];68(6):1078-85. Available from:
27 Silveira A, Neves ET. Vulnerabilidade das crianças com necessidades especiais de saúde: implicações para a enfermagem. Rev Gaúcha Enferm [Internet]. 2012; [cited 2015 Nov 16]; 33(4):172-80. Available from:
Submetido em:
27/04/2018
Aceito em:
14/09/2018
Facebook
Google+
Twitter
LinkedIn
Mendeley
StumbleUpon
CiteULike
Reddit
Email