Spirit of leprosy in times of Hansen’s disease: knowledge, memories and social representations

Camila Carvalho do Vale; Widson Davi Vaz de Matos; Márcia de Assunção Ferreira; Iaci Proença Palmeira

doi:10.1590/2177-9465-EAN-2024-0109en

Pesquisa

Spirit of leprosy in times of Hansen’s disease: knowledge, memories and social representations

Espíritu de lepra en tiempos de enfermedad de Hansen: conocimientos, memorias y representaciones sociales

Espírito da lepra em tempos de hanseníase: conhecimentos, memórias e representações sociais

Camila Carvalho do Vale; Widson Davi Vaz de Matos; Márcia de Assunção Ferreira; Iaci Proença Palmeira

http://dx.doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2024-0109en Esc. Anna Nery, vol.28, e20240109, 2024

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Abstract

Objective: to analyze the social representations of Hansen’s disease from the perspective of those who experience the disease.

Methods: a qualitative and descriptive study, based on the Theory of Social Representations. A total of 41 people with Hansen’s disease from a reference unit in Pará participated. Information was produced through in-depth individual and semi-structured interviews. The corpus was submitted to the IraMuTeQ software.

Results: the software divided the texts of the interviews into 701 text segments with a utilization of 81.60%. Class 1 contains elements related to the symbolic construction of leprosy, anchored and objectified in the historical memory of ancient leprosy, triggering memories that affect body aesthetics, such as mutilation and deformities. The disease imposed as divine punishment is rescued, and aspects of prejudice and social stigma emerge.

Conclusion and implications for practice: leprosy reminiscences are still strong and influence patients’ treatment, insertion and social life. The dissemination of information about Hansen’s disease, the importance of adherence to treatment and its potential for cure must be intensified. This information should not be restricted to discursive content, but rather to images and actions, with activities that mobilize emotions and enable the construction of new representations that distance the image of leprosy from people’s daily lives.

Keywords

Social Stigma; Leprosy; Memory; Social Representations; Health

Resumen

Objetivo: analizar las representaciones sociales de la enfermedad de Hansen desde la perspectiva de quienes viven la enfermedad.

Métodos: estudio cualitativo y descriptivo, basado en la Teoría de las Representaciones Sociales. Participaron 41 personas con enfermedad de Hansen de una unidad de referencia de Pará. Se llevaron a cabo entrevistas en profundidad individuales y semiestructuradas. Los datos del perfil se trataron con recursos estadísticos y los datos textuales fueron enviados al software IraMuTeQ.

Resultados: el software dividió los textos de la entrevista en 701 segmentos de texto con una tasa de precisión del 81,60%. La clase lexical 1 contiene elementos referentes a la construcción simbólica de la enfermedad de Hansen, anclados y objetivados en las memorias de la enfermedad de Hansen de la antigüedad, desencadenando imágenes que afectan la estética corporal, como mutilaciones y deformidades. La enfermedad es vista como un castigo divino y surgen prejuicios y estigmas sociales.

Conclusión e implicaciones para la práctica: los recuerdos de la lepra son fuertes e influyen en la inserción y la vida social de los pacientes. Se debe intensificar la difusión de información sobre la enfermedad de Hansen, la importancia de la adherencia al tratamiento y su potencial de curación. Esta información no debe limitarse a contenidos discursivos, sino a imágenes y acciones, con actividades que movilicen afectos y permitan la construcción de nuevas representaciones que eliminen la imagen de la lepra de la vida cotidiana de las personas.

Palabras clave

Estigma Social; Lepra; Memoria; Representaciones Sociales; Salud

Resumo

Objetivo: analisar as representações sociais da hanseníase na ótica de quem vivencia a doença.

Métodos: estudo qualitativo e descritivo, fundamentado na Teoria das Representações Sociais. Participaram 41 pessoas com hanseníase de uma unidade de referência do Pará. Realizou-se entrevista em profundidade individual e semiestruturada. Os dados do perfil foram tratados com recursos da estatística, e os textuais foram submetidos ao software IraMuTeQ.

Resultados: o software dividiu os textos das entrevistas em 701 segmentos, com aproveitamento de 81,60%. A classe lexical 1 contém elementos referentes à construção simbólica da hanseníase ancorados e objetivados nas memórias da antiga lepra, acionando imagens que afetam a estética corporal, como a mutilação e deformidades. Resgata-se a doença como castigo divino, emergindo o preconceito e estigma social.

Conclusão e implicações para a prática: as reminiscências da lepra são fortes e influenciam a inserção e o convívio social dos doentes. Há que se intensificar a difusão de informações sobre a hanseníase, importância da adesão ao tratamento e seu potencial de cura. Essas informações não devem se restringir aos conteúdos discursivos, mas imagéticos e de ação, com atividades que mobilizem afetos e possibilitem a construção de novas representações que afastem a imagem da lepra do cotidiano das pessoas.

Palavras-chave

Estigma Social; Hanseníase; Memória; Representações Socias; Saúde

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Submetido em:
31/10/2024

Aceito em:
26/12/2024